.png)
Mjekët në mbarë botën po japin shpresa të rreme dhe trajtime false për miliona njerëz me një gjendje të pashërueshme që mund të çojë në verbëri. Gazetari i BBC-së, Ramadan Younes, i cili e ka vetë sëmundjen, bëri një hulumtim për t'i ekspozuar ata.
I shtrirë në spital për pesë ditë në errësirë të plotë, me fasha që më mbuluan sytë, imagjinova se si do të ishte jeta ime me përmirësimin e shikimit.
Ishte viti 2013 dhe unë kisha udhëtuar në Pekin, Kinë, pasi lexova për një trajtim për sëmundjen gjenetike të syrit retinitis pigmentosa (RP). Gjashtë vjet më parë, unë isha diagnostikuar me këtë gjendje, që do të thotë se po humbisja gradualisht shikimin dhe një ditë mund të verbohesha.
Mblodha 13,000 dollarë për të paguar për trajtimin që më thanë se mund ta përmirësonte shikimin tim dhe të ndalonte përkeqësimin e mëtejshëm. Më thanë se do të më ndryshonte jetën.
Kur u ktheva në shtëpinë time në Kajro, Egjipt, u thashë miqve dhe familjes se shikimi im po përmirësohej, por nuk ishte e vërtetë. Asgjë nuk kishte ndryshuar.
Muaj pas muaji, ende ndjej se vizioni im po shuhet. Janë miliona qeliza të ndjeshme ndaj dritës në pjesën e prapme të syrit tim që po vdesin gradualisht.
Aktualisht nuk ka asnjë kurë, vetëm një terapi gjenetike e miratuar që mund të ndalojë progresin e sëmundjes, por vetëm për disa pacientë me një gjen specifik të dëmtuar. Por kjo nuk i ka penguar mjekët në mbarë botën të pretendojnë se mund të trajtojnë të patrajtueshmen, shpesh me shpenzime të mëdha.
Në tre vitet e hetimit të trajtimeve të supozuara për RP, fola me dhjetëra pacientë si unë, të cilëve u ishte dhënë shpresa e rreme dhe takova shumë mjekë që pretendonin se kishin terapi të mrekullueshme, në vende të ndryshme si SHBA, Rusi, Europë dhe Gaza.
Në Gaza takova njerëz që jetonin në kampet e refugjatëve, të cilët kishin mbledhur mijëra dollarë nga miqtë dhe familjarët për t'u trajtuar me injeksione.
Takova pacientë në Sudan, të cilëve mjekët u kërkonin të udhëtonin në Rusi çdo vit dhe të shpenzonin mijëra dollarë për injeksione vitaminash.
Trajtimi është në fakt një provë klinike e drejtuar nga një doktor që njihet vetëm si “Dr Weiss”, i cili kryen operacionin dhe kolegu i tij Dr Steven Levy, i cili është drejtuesi i studimit dhe që bën diskutimet fillestare me pacientët.
Por ndryshe nga shumica e provave në SHBA, të cilat financohen nga qeveria ose kompanitë private të ilaçeve dhe pajisjeve mjekësore, në këtë rast pacientët duhet të paguajnë 20,000 dollarë për të marrë pjesë.
Një mjek, presidenti i Shoqatës Amerikane të Specialistëve të Retinës, Judy Kim i tha BBC-së se kjo provë klinike shkon kundër udhëzimeve etike të pranuara gjerësisht dhe ishte "moralisht e dënueshme".
I telefonova Dr Levy, duke u paraqitur si një pacient dhe duke e regjistruar fshehurazi, për të parë se çfarë u thotë ai pacientëve për provën. Ai më tha se përfshinte marrjen e qelizave staminale nga palca e eshtrave të pacientit dhe më pas injektimin e tyre nën qepallat dhe në pjesën e pasme të gropave të syrit.
Ai më tha se Dr Weiss kishte trajtuar rreth 700 pacientë "pa komplikime" dhe "shumica dërrmuese" e pacientëve kishin përfitime.
Por ish pacientët më treguan një histori tjetër. Njëri, i quajtur Ahmed Farouki, tha se pas procedurës ai zbuloi se nuk mund të shihte më me syrin e majtë.
Që atëherë, Farouki tha se ai ka treguar historinë e tij në mediat sociale dhe ka paralajmëruar të tjerët që të mos marrin trajtimin. Ai tha se nëse mund të fliste me Dr Weiss, ai do t'i thoshte: "Mos sabotoni të ardhmen e njerëzve. Mjaft është mjaft".
Disa pacientë të tjerë më thanë gjithashtu se kishin pasur komplikime pas procedurës.
Të gjithë pacientët me të cilët fola në Shtetet e Bashkuara e gjetën trajtimin në të njëjtën mënyrë: përmes një faqe interneti qeveritare të quajtur Clinicaltrials.gov.
Ai liston më shumë se 400,000 prova dhe, në shumicën e rasteve, nuk ka asnjë mënyrë për të treguar se çfarë është e rregulluar dhe çfarë jo.
Një mohim i shkurtër u thotë përdoruesve se "renditja e një studimi në këtë faqe nuk do të thotë se është vlerësuar nga qeveria e SHBA".
Kështu që pacientët që kërkojnë një fije shprese mbeten me pak udhëzime nëse po i bashkohen një prove të vlefshme apo jo.
U mundova të besoja se një mjek mund të operonte kaq hapur nëse nuk kishte ndonjë provë shkencore pas pretendimeve të tij. Kështu që unë u tregova regjistrimet e mia tre profesorëve të oftalmologjisë.
Byron Lam nga Instituti Bascom Palmer Eye në Miami i përshkroi pretendimet e Dr Levy si "me të vërtetë të çmendura" dhe tha se ai nuk besonte se kishte ndonjë vlefshmëri shkencore.
Duke iu përgjigjur pretendimeve se kishte "zero ndodhi negative" nga procedura, Thomas Albini, gjithashtu nga Instituti Bascom Palmer Eye tha se ishte "jashtëzakonisht e vështirë të besoja këtë".
Profesor Robert MacLaren nga Universiteti i Oksfordit tha ky është një trajtim shumë shqetësues dhe është i dëmshëm për pacientët.
“Duhet të ndalet menjëherë”.
Burimi: BBC. Përshtati: Gazeta Si.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
