Shendet

Autizmi është gjendje apo sëmundje?

Këtë vit në teatrin Southwark Playhouse në Londër u zhvillua një shfaqje e re me titullin “Të gjithë në një rresht”. Ishte e qartë që do të ishte një dramë tipike familjare. Shfaqja bazohej në historinë se si shërbimet sociale, ndanin djalin Laurence nga familja e tij. Ndryshe nga fëmijët e tjerë, Laurence ishte një 11-vjeçar i spektrit të autizmit dhe nganjëherë kishe një sjellje agresive.
Pasi u transmetua, shfaqja u pëlqye nga mijëra njerëz, të cilët deklaruan se ishte e veçantë dhe realiste. Në Twitter dhe më gjerë drejtorët e teatrove gjithashtu përgëzuan dramaturgun që e shkruajti.

“Ishte krejtësisht e pabesueshme dhe shumë reale,” shkroi në blogun e saj Sarah Ziegel, nëna e katër djemve me spektrin e autizmit.
Por jo të gjithë njerëzit e pritën kaq mirë këtë shfaqe, pati disa nga ata që u zemëruan. Brenda natës më shumë se 12.000 njerëz, përshkruan një peticion që bën thirrje për të anuluar shfaqjen. Ata argumentuan se shfaqja dehumanizon fëmijët me spektirn e autizmit dhe nxit keqkuptimet e zakonshme, se atyre u mungojnë ndjenjat.
Kjo gjë e zuri në befasi dramaturgun Alex Oates, i cili e kishte shkruar skenarin bazuar në përvojën e tij si punonjës i kujdesit për fëmijët me spektrin e autizmit. Për të shkruar edhe më të qartë historinë, ai kishte marrë të dhëna nga prindërit e fëmijëve me spektrin e autizmit në mënyrë që njerëzit ta ndjenin vërtet shfaqjen.
“Unë e di vërtet se çfarë ndjen dikush që kujdeset për këta fëmijë. Më vjen keq që edhe një shfaqje teatrale përballet me një ndarje midis prindërve të fëmijëve me spektrin e autizmit dhe personave neurotipikë që nuk e shohin autizmin si gjendje,” shtoi ai.

Këndvështrimi i Oates tregon vërtet një ndarje të thellë në komunitetin e autizmit. Nga njëra anë janë prindërit e fëmijëve me spektrin e autizmit, të cilët mendojnë se autizmi është një gjendje që ka nevojë për trajtim intensiv dhe nga ana tjetër janë mbështetësit e“neurodiversitetit”, të cilët mendojnë se autizmi është një sëmundje neurologjike, të cilën duhet ta pranojmë më parë se ta parandalojmë apo kurojmë. Kjo luftë mes këtyre dy grupeve shpeshherë është e shëmtuar. Gjatë dy dekadave të fundit, këto qasje kanë ndezur një “luftë” të gjithanshme si në kontakt të drejtpërdrejtë dhe online.
Sipas sociologëve, të dyja grupet janë të frustruar nga situata të ndryshme që kanë hasur me fëmijët me spektrin e autizmit, por armiqësia që kanë krijuar mes tyre, nuk duhet të ekzistojë dhe është shumë e dëmshme.
“Unë shoh lëvizje të pakuptimta nga grupi i neurodiversitetit, të cilët gjatë gjithë kohës këshillojnë prindërit e fëmijëve me spektrin e autizmit të pranojnë fëmijët e tyre dhe t’u krijojnë një strehim të sigurtë atyre, e jo të merren me trajtime të shtrenjta,” shprehet Manuel Casanova, profesor i shkencave bio-mjekësore në Universitetin e Karolinës së Jugut.
Sipas tij, kjo gjë mund të përfundojë duke “dëmtuar” ofrimin e shërbimeve për njerëzit që kanë nevojë për to. “Këto qëndrime na dëmtojnë,” shton ai.

Në Konferencën Ndërkombëtarë të Autizmit të vitit 1993 në SHBA, Jim Sinclair i cili ishte diagnostikuar me autizëm që fëmijë, u shpreh se nuk mund ta ndajmë njeriun nga autizmi. Ai iu referua dëshirës së shumë prindërve për një kurë dhe ndikimin që mund të ketë kjo gjendje tek fëmija e tyre.
“Kur prindërit thonë “uroj që fëmija im të mos jetë me autizëm, ata në të vërtet po thonë “uroj të ndërroj fëmijën tim autik me një tjetër”.
Në atë kohë kishte thirrje të vazhdueshme kundrejt qeverisë, pasi prevalenca e autizmit ishte rritur shumë gjatë 10 viteve të fundit. Kjo rritje e shpejtë ishte edhe për shkak të përkufizimeve të gjendjes. Por mediat gjithsesi e portretizuan autizmin si një epidemi.
Sipas Ari Neemani, i cili themeloi Rrjetin e Avokimin e Autizmit në vitin 2006, shprehet se kur u formua organizata, kishte pasur një seri diskutimesh publike në lidhje me autizmin ose më saktë me përcakitmin e kësaj fjale. Sipas ekspertëve, përcaktimi i autizmit ndikon edhe në mënyrën se si publiku i shikon fëmijët me këtë spektër, duke përfshirë kështu edhe cilësinë e jetës së tyre, programet e punësimit, strehimit dhe kujdesit shëndetësor. Ata shtojnë se qoftë gjendje apo sëmundje, njerëzit nuk duhet të merren me këtë çështje, por duhet të krijojnë hapësira në shoqëri për fëmijët me spektrin e autizmit, sado e rëndë qoftë gjendja e tyre.
Shumë mbështetës të grupit të neurodiversitetit u frikësohen pasojave se njerëzit me spektrin e autizmit, humbasin shumë mundësi në jetë.
“Unë kam parë që të gjithë flasin për komunitetin e autizmit, por askush nuk bën diçka për ta,” thotë Ivanova Smith, i cila është aktiviste për të drejtat e personave me aftësi të kufizuara. Ajo mbështet mendimin e sociologëve se përcaktimi i autizmit nuk ka shumë rëndësi. E rëndësishme për këtë komunitet, nuk është lehtësimi mes prindërve dhe atyre që mbështesin teorinë e neurodiversitetit, por mirëqenia e fëmijëve. “Gjithçka që duhet të bëjmë, është të jemi në gjendje të kujdesemi për këtë komunitet, duke u ofruar gjithçka që u nevojitet,” shton Smith
Ndërkohë, dramaturgu Oates nuk është i sigurt nëse do të rishfaqë përsëri veprën e tij. Por, ai ka një mesazh për të gjithë. “Qëllimi im dhe dëshira njëkohësisht, ishte të ndihmoja prindërit të kuptonin fëmijët e tyre,” thotë ai.

 

Më Shumë