5-vjeçari që vuan nga Sindroma pa Emër

Kur Charli Parker ishte 1 vjeç, mjekët diagnostikuan një problem në trurin e tij. Ai kaloi dy vitet e para të jetës në spital dhe prindërit e tij ende kërkojnë një përgjigje nga mjekët për gjendjen e tij shëndetësore e cila përkeqësohet dita-ditës.
“Ne jetojmë në një mister të madh dhe nuk kemi gjetur ende një zgjidhje,” thotë nëna e tij Laura.
Charli është një pre 6000 fëmijëve të tjerë të lindur në mbarë botën, me të njëjtën gjendje gjenetike që mjekët nuk mund ta identifikojnë dhe e kanë klasifikuar si Swan (Sindromi pa Emër).
Të gjitha këto raste janë të njëjta, pa diagnozë dhe me një familje shumë të shqetësuar. 5-vjeçari Charlie humbi pjesërisht shikimi, ka imunitet të dobët, ka probleme me tretjen, probleme me zemrën e mushkëritë, si edhe një sërë sëmundjesh të tjera. Gjithashtu, përpara 1 viti ai u diagnostikua me autizëm nga mjekët, të cilët nuk mund të japin një përgjigje për shkakun e gjendjes së tij shëndetësore.
“Nuk e kuptojmë se çfarë ndodh me të. Jemi shumë të shqetësuar sa herë shkojmë në spital, pasi rreth tij gjithmonë mblidhen 20 mjekë për çështje të ndryshme,” shprehet Laura.

Charlie i cili jeton në Corby Northamptonshire, nuk ka luajtur kurrë si fëmijët e tjerë, por prindërit e tij nuk janë të shqetësuar për këtë gjë, ata thjesht shpresojnë që ai të jetojë.
“Është e tmerrshme se sa shpejt mund të përkeqësohet Charli. Në një moment mendojmë se ai është mirë, më pas e gjejmë veten në ambulancë, duke shkuar në spital,” shprehet Laura.
Djaloshi i vogël në pamje të parë duket i shëndetshëm ashtu si çdo fëmijë tjetër, por sipas nënës së tij ky është pikërisht edhe problemi më i madh që ka. Familja e Charli ka gjetur mbështetje nga Organizata "Swan" në Mbretërinë e Bashkuar. Organizata e ka cilësuar të premten e fundit të muajt prill si ditën e fëmijëve me Sindromën pa Emër.
Lauren Roberts, koordinatore e organizatës, tha se organizata është kthyer në një strehë qetësie për familjet që vuajnë nga ky fenomen.
Charli ndoshta nuk do të gjejë kurrë shkakun e gjendjes së tij shëndetësore, por familja e tij ka filluar ta pranojë këtë gjë. Nëna e tij shpreson që një ditë të gjitha problemet shëndetësore, që djali i saj ka, të përfundojnë dhe ai të jetojë i lumtur jetën e tij. /BBC/

Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.