.png)
Pasi u diagnostikua me një sëmundje shumë të rrallë, Enrik Sulaj vazhdon tu bëjë thirrje shkencëtarëve që të krijojnë një kurë për gjendjen e tij pasi përpjekjet e mëparshme kanë dështuar.
Një i ri me një sëmundje shumë të rrallë që shkakton rritjen e kockave të reja në trup, jashtë skeletit shpreson të gjejë një kurë.
Në moshën 16-vjeçare, Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP), një çrregullim që bën që kockat e reja të rriten jashtë skeletit, duke kufizuar plotësisht lëvizjet.
20-vjeçari nga Shqipëria thotë se pavarësisht gjendjes së tij, është “me fat” që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se shumica.
Megjithatë, ai pranon se ky çrregullim e ka kufizuar atë të bëjë një jetë normale duke treguar se gjendja bën që të ai të ketë vështirësi në të folur, të ngrënë dhe në frymëmarrje.
I ri, i cili ka mbi 40 mijë ndjekës në Instagram, tani thotë se dëshiron të ndërgjegjësojë për gjendjen e tij.
“Kjo gjendje më ka dhënë shumë probleme, duke filluar nga gjetja e rrobave që më përshtaten deri tek lufta për të pasur një jetë të bukur dashurie”, thotë ai.
Dhe pavarësisht nga popullariteti i tij në rritje, Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij, duke shtuar se “shumica e njerëzve nuk dinë shumë për të dhe disa prej tyre nuk e besojnë atë që po them, duke menduar se është e pamundur të ketë ndodhur dicka e tillë".
I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova të Italisë, katër vjet më parë.
Më pas ai u transferua në Spanjë, ku jetoi atje për tre vjet si pjesë e një prove klinike.
Duke folur për kohën që kaloi atje, Enrik tregon se ishte një nga pesë personat që hynë në një program të quajtur Clementia, ku të gjithë përdorën Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë.
“Jam mirënjohës për atë që u përpiqën të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal”.
Tani Enrik është duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë.
“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, ndoshta Britania e Madhe”.
Influencuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë britanikë që të ndërmarrin hapa në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.
“U bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje”.
Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj “kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time”.
Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha se për shkak të gjendjes së tij, ai refuzohet nga shumë vajza.
Suksesi në krijimin e biznesit të tij “SocialMediaLucky” i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.
“E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jemi miq dhe kjo është zgjedhja e tyre që unë e respektoj por nuk më step”.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
