.png)
Suadela Balliu - Sapo çelësi ka bërë kërcitjen e parë në bravë, ajo brof më këmbë. Dera çelet, në gjysmerrësirën e pasdites, ajo qëndron në korridorin e ngushtë të apartamentit në katin përdhe dhe me sytë, si të një fëmije kureshtar, pret ata që hyjnë brenda.“E sheh këtë vizitoren? Është vajza jonë! Po, ti e di që ne nuk kemi vajzë”, i drejtohet i shoqi, i sapokthyer në shtëpi, pas një dite të gjatë pune. I biri, sapo është larguar e kjo do të thotë se tanimë është turni i tij. Marjanë Xhika, është një grua në mes të të pesëdhjetave, trupvogël e me flokë të shkurtër, ka një hir prej vajze të re, të ruajtur fort në portret. Pothuajse nuk flet dhe prej dhjetë vitesh nuk i njeh më as anëtarët e familjes. E megjithatë, zërin e të shoqit, duket se e njeh. Buzët i harkohen në një buzëqeshje të lehtë, pas çdo fjalë të butë e përkëdhelëse, që ai i drejton dhe, më zgjat dorën ngurruese,vetëm pasi dëgjon nga bashkëshorti, me ton të butë, se vizitorja e panjohur në shtëpinë e tyre, është njeri i mirë.
“Nuk paske ngrënë asgjë!”, e qorton më pas ai, i merakosur. Kur e takova për herë të parë, për t’i marrë një mendim rreth marrëdhënies së të rinjve me letërsinë, Shefqet Xhika, mësues prej dyzet vitesh, do të më kërkonte ndjesë për vonesën duke thënë: “Më fal, por m’u desh të ushqeja time shoqe, përpara se të vija këtu”. E mora fillimisht si shaka, për t’i kërkuar unë ndjesë, pak çaste më vonë, kur nisi të më rrëfejë historinë e së shoqes, e prekur nga Alzheimeri.
Sipas disa të dhënave, çdo 68 sekonda, në botë, një njeri sëmuret ose zhvillon simptoma të kësaj sëmundjeje. Shifrat bëhen të kuptueshme, vetëm kur përballesh me një histori të prekshme. Shenjat e para, rrëfen profesori i Letërsisë, nisën t’i shfaqen në verën e vitit 2007, si dhimbje të forta koke. “Brenda një muaji, kemi qenë mbi dyzet herë në urgjencën spitalore. Kishte raste edhe dy herë në ditë saqë u bëra i njohur për personelin mjekësor”, kujton Shefqet Xhika. “Mjekët ishin të gjindshëm, por nuk kuptonin se çfarë kishte”. Pas dhimbjeve të kokës, erdhi rënia në peshë. “Nga 54 kilogramë ra në 26”, thotë ai, duke shtuar se dhimbja e kokës vazhdonte ngulmuese. “E pashë që po shqiste ngadalë. Nuk e kuptoja ç’po ndodhte, por kisha nisur të lexoja simptomat, si paraqiteshin…” E mban mend atëkohë sesi të gjithë i rekomandonin një vizitë tek psikiatri. “Pak më thoshin se duhej të shkoja njëherë tek Neurologjia.”Simptomat e para shpesh ngatërrohen si probleme të lidhura me plakjen dhe stresin. Testimet e detajuara neuropsikologjike mund të shfaqin vështirësi mendore, edhe deri tetë vjet përpara se një individ të plotësojë kriteret për diagnostikimin me Alzheimer. Pas vizitave tek psikiatri dhe neurologia, përfundimi ishte se simptomat nuk e përcaktonin se kishte probleme psikiatrike apo neurologjike. “Pastaj më thanë mos vuante nga tiroidja, nuk doli as aty. Dikush hodhi hipotezën e spondiliatrozës, probleme të shtyllës kurrizore e gjithfarëlloj sëmundjesh. U bëra pesimist, sepse asnjë nuk më jepte rrugëzgjidhje”, vijon rrëfimin mësuesi.
“E pashë që po shqiste ngadalë. Nuk e kuptoja ç’po ndodhte, por kisha nisur të lexoja simptomat, si paraqiteshin…”
I dëshpëruar dhe pa asnjë përgjigje, ndërsa shihte të shoqen, me të cilën kishte kaluar një jetë, kishin rritur bashkë dy fëmijë, tanimë djem të rritur, që shuhej dita-ditës, duke fshirë kujtimet si gjurmët e shkumësit në një dërrasë të zezë, iu drejtua mjekut popullor Arqile Botit. “I shpjegova si e kisha hallin dhe mbaj mend se më tha: “Duke qenë se ka rënë aq shumë në peshë, diçka po ndodh. Por, është jashtë kompetencave të mia”. Me aq sa kuptoi nga biseda me bashkëshortin e shqetësuar, mjeku popullor e siguroi se nuk kishte probleme psikiatrike, por dobësim të nervave. “Shkuam edhe njëherë tek Neuropsikiatria. Më dhanë rekomandim për t ta shtruar në spital, edhe pse nuk e përcaktonin dot si të sëmurë të shëndetit mendor.” Hezitoi për rreth një vit, për ta shtruar në spital, ndërsa konsultat dhe kontrollet në mjekë të tjerë specialistë nuk i ndërpreu. “Bëri gjashtë herë skaner. Ose nuk e lexonin si duhet, ose vërtet nuk nxirrte asgjë.”
Në periudhat e hershme, simptoma më e njohur është paaftësia për të mbajtur mend kujtime të reja apo fakte të vëzhguara, së fundi. Diagnoza shpesh konfirmohet me teste konjitive dhe vlerësime të sjelljes dhe pastaj kryhet një skanim i trurit. Edhe dyshimet për migrenë ranë shpejt poshtë. Më në fund, u detyrua t’i çonte analizat jashtë Shqipërie. “Me ndihmën e sime motre, mundëm t’i dërgonin në një institut të shëndetit publik, në Milano. Edhe një nip që kam në Nju Jork, i cili është diplomuar për Mjekësi në Tiranë, më ndihmoi duke i dërguar analizat tek një specialist, në Amerikë.”Përgjigja që erdhi nga të dy vendet, ishte e njëjta; bëhej fjalë për Alzheimer, me demencë të përshpejtuar. Sëmundja, e pakurueshme dhe degjenerative, u përshkrua për herë të parë nga psikiatri dhe neuropatologu gjerman Alois Alzheimer më 1906-ën, prej të cilit mori edhe emrin. Kryesisht diagnostikohet te personat mbi moshën 65 vjeç, ndonëse shenjat e para mund të shfaqen shumë përpara. Mbi pesë përqind të njerëzve të prekur kanë fillim të hershëm me Alzheimerin, cili zakonisht shfaqet në të dyzetat apo të të pesëdhjetat. Marjanë Xhika ishte në mes të të dyzetave, kur sëmundja nisi t’i ngrejë kryet.
Sipas disa të dhënave, çdo 68 sekonda, në botë, një njeri sëmuret ose zhvillon simptoma të Alzheimerit
“Më pas e shtrova në spital, rreth një muaj.” Ajo që u vu re gjatë atyre ditëve nga mjekët specialist ishte se rënien drastike në peshë dhe atrofizimin e sistemit nervor dhe atij muskulor ia kishin shkaktuar mjekimet paralele për një sërë diagnozash, që në fund kishin rezultuar jo të sakta. “Rekomandimet për migrenën, tiroiden, zemrën a diç tjetër, kishin helmuar trupin.”
Hapi i mëpastajmë ishte paraqitja përballë Komisionit Mjekësor dhe Xhika, rrëfen se aty i caktuan një pagesë invaliditeti prej 16 mijë lekësh. “Kërkova kujdestari dhe më çuan tek KEMP-i qendror. Mjekët madje gabimisht m’u drejtuan mua, duke më pyetur se çfarë kërkoja. U thashë se nuk doja asgjë, sepse nuk isha unë i sëmuri, por shoqëruesi i saj.” Xhika thotë se nga biseda me miq edhe të njohur, e kuptoi se për këtë sëmundje nuk ishte praktikë caktimi i një kujdestari. “Por ajo ka realisht nevojë për një person përgjegjës dhe për shërbim. Ka njerëz që po t’i lësh qoftë edhe pak çaste pa vëmendje mund të humbasin.”Ishte ky çasti i një demoralizimi të dytë, ndërsa faturat e spitalit, me vizita, kontrolle, analiza, skanerë dhe mjekime duheshin paguar. “Ishin thuajse 7 milionë lekë të vjetra”, thotë ai rreth faturave që iu mblodhën për të paguar. U detyrua të shiste apartamentin dhe të blinte shtëpinë që ka sot, një banesë të ulët, pas shkollës së mesme “Besnik Sykja”, ku ai jep mësim prej vitesh. Në këtë mënyrë ka minimizuar edhe kohën që i duhej për t’u kthyer në shtëpi dhe distanca e afërt fizike e bën të jetë disi më i qetë, aq sa mundet e për ta pasur më në kontroll situatën. E megjithatë, e di fort mirë, nga bashkëjetesa dhjetëvjeçare tashmë me sëmundjen, se nuk mund ta lërë asnjë çast vetëm. Ndaj e kombinon me të birin, përkujdesjen me turne. Sëmundja e Alzheimerit është quajtur shpesh sëmundje e familjes, për shkak të stresit kronik që shkakton ndjekja e një personi të dashur, i cili përkeqësohet vazhdimisht. Duke qenë sëmundje progresive, simptomat e demencës gradualisht përkeqësohen me kalimin e viteve. Në stadet e para, humbja e kujtesës është e butë, por në stadet e mëvonshme të sëmundjes, individi e humb aftësinë për të qëndruar në një bisedë apo të reagojë ndaj mjedisit.
Gruaja që dikur ishte e dhënë pas pastërtisë së shtëpisë, gatimeve me sqimë, madje siç kujton duke qeshur Xhika, edhe për të kombinuar me shije veshjet e të shoqit përpara se të nisej në punë, prej një dekade nuk mundet as të kujdeset për veten. “Nëse nuk e ushqej unë, nuk ha”, thotë mësuesi, ndërsa sytë i vishen me lot. I duhet ta lajë, ta shoqërojë në tualet, ta veshë e ta krehë, çdo ditë si një fëmijë. Kur ajo bën gjumë të trazuar, e ruan derisa të përgjumet sërish, ka net, deri ndaj të gdhiri. Pasditeve, dalin të dy shëtitje, kapur përkrahu, edhe pse ajo nuk mban mend më thuajse asgjë dhe shpesh vetëm ca pëshpërit disa fjalë,i shoqi me durim i rrëfen për ditën e bukur jashtë, për fëmijët, për kohën kur ishin të rinj dhe u dashuruan. “Ja, si dukej ajo kur u fejuam”, tregon një fotografi bardhezi ai, ndërsa me krenari buzëqesh dhe pranon se ka pasur shije të mirë. Ndërsa e dëgjoj, më ndërmendet filmi “The Notebook”, që në shqip do të përkthehej fletorja e shënimeve, me aktorët Ryan Gosling dhe Rachel McAdams. Në një shtëpi të moshuarish, një burrë i vjetër me emrin Djuk, lexon një rrëfenjë romantike nga fletorja e tij, një pacienteje, aty.
“Nuk e vë në dyshim që i kanë caktuar pagesë invaliditeti aq sa i takon, mbase maksimalen, por kam aq shumë nevojë për një kujdestare”
Ndërsa historia e dashurisë së dy të rinjve, të quajtur Noa dhe Eli, me ulje-ngritjet dhe zhvillimet e stuhishme, kurorëzohet me bashkimin e dy të dashuruarve, që “jetuan nga ajo ditë të lumtur”, zbulohet se gruaja e moshuar, e prekur nga demenca është në fakt Eli, ndërsa Djuk është Noa, e cila ia rrëfen historinë gruas, qysh prej fazave të hershme të sëmundjes, me shpresën se përsëritja do ta ndihmojë të kujtojë të shkuarën. Dëmtimi në rritje i aftësisë për të mësuar dhe kujtesës sjell edhe diagnostikimin përfundimtar. Në një pjesë të vogël të tyre, vështirësitë me gjuhën, me funksionet ekzekutive, me perceptimin janë më të shfaqura sesa problemet me kujtesën. Ende nuk ekziston një kurë për sëmundjen e Alzheimerit, veç trajtimeve për simptomat. Megjithëse trajtimet aktuale nuk e shërojnë apo nuk e ndalojnë dot progresin e kësaj sëmundje, ato mund të ngadalësojnë, të paktën përkohësisht, përkeqësimin e simptomave të demencës dhe të përmirësojnë cilësinë e jetës për personat me Alzheimer dhe familjarët e tyre.
Nga të gjithë familjarët, rrëfen ai, Marjana duket se njeh vetëm zërin e të shoqit. Nuk e njeh më as të ëmën, e cila edhe pse në moshë të shkuar vjen të kujdeset për të bijën. Kur rrethohet nga aq shumë “të panjohur” , stresohet dhe siç zbulon Xhika, nuk e bën gjumin të qetë. Kur sëmundja përparon, simptomat përfshijnë ngatërresën, acarim dhe agresion, ndryshim humori, përçartje fjalësh, humbje të kujtesës afatgjatë dhe humbje të aftësisë së shqisave.
“A e ndiej? Po, e ndiej”, thotë, i trishtuar, duke shtuar se nuk është më në moshën që kishte dhjetë vjet më parë për t’i shërbyer “dhe kam një punë, të cilën nuk mundem ta lë, sepse nuk mund t’i ndërpres marrëdhëniet financiare. Fëmijët kanë jetën e tyre, nuk mundem t’u bëhem barrë”, thotë ai. “Nuk e vë në dyshim që i kanë caktuar pagesë invaliditeti aq sa i takon, mbase maksimalen, por kam aq shumë nevojë për një kujdestare”, pranon, duke shtuar se ndihma që kërkon, nuk është aq e jashtëzakonshme dhe jashtë mundësive. Për shkak se Alzheimeri nuk mund të kurohet dhe është degjenerativ, menaxhimi i pacientëve është thelbësor. Roli i kujdestarit zakonisht merret nga bashkëshorti, ose një i afërm. Sëmundja është e njohur edhe për pasojat që ka tek kujdestari. Presioni mund të shkaktojë pasoja psikologjike, sociale, fizike dhe ekonomike. 21 Shtatori është caktuar si Dita Ndërkombëtare e Alzheimerit dhe çdo vit, organizatat nga e gjithë bota flasin për më shumë ndërgjegjësim, lidhur me këtë sëmundje, por edhe me demenca të tjera. Organizata Botërore e Shëndetit flet për afro 48 milionë njerëz me demencë, ndërsa rastet e reja që shtohen çdo vit, kapin shifrën e 7.7 milionë njerëzve, në të gjithë botën. Parashikohet që, deri në vitin 2050, një në 85 njerëz, të jetë i prekur nga kjo sëmundje.
“E si mund të mos përkujdesem për të?! E kam dashur dhe vazhdoj ta dua.
Shkaku dhe zhvillimi janë të paqarta. Kërkimet shkencor tregojnë se sëmundja lidhet me pllakat e pleqërisë -pjesë në zonën gri ku gjenden me shumicë qelizash amiloide që ndihmojnë në shfaqjen e sëmundjeve neurodegjenerative – dhe lëmshet neurofibrilare; proteina patologjike të grumbulluara. Trajtimet e përdorura momentalisht ofrojnë pak përfitime simptomatike ; asnjë trajtim që vonon ose ndal progresin e sëmundjes nuk ekziston. Mendon se ndryshimet e sistemit në vitet ’90, tek njerëzit e ndjeshëm dhe korrektë si Marjana, lanë pasoja të thella. Ai dyshon se mbase aty ka qenë edhe zanafilla e sëmundjes së saj, kur e gjeti veten beftë pa punë. “Ka qenë ekonomiste”, zbulon Xhika. “Kohën që e kalonte në punë nisi të mbushte me libra, pastrime të pafundme të shtëpisë, e cila përmbysej çdo dy-tri orë dhe punët nisnin nga e para”. Thotë se u mundua t’i gjente një punë në sektorin privat, gjatë atyre viteve. “Por për shkak të natyrës aq strikte dhe korrekte që kishte arriti deri në pikën sa i tha presidentit të firmës “Mos pi cigare në mjedisin e punës!” Me rritjen e fëmijëve, që nuk kalonin më aq kohë brenda shtëpisë, i shoqi që gjatë paradites ishte në mësim dhe rutina e jetës së përditshme prej amvise, mendon Xhika, se e bënë të ndihej e vetmuar. Atë vetmi brenda mureve të mendjes së saj, i shoqi mundohet t’ia thyejë me përkujdesjen dhe dashurinë, pa e shfaqur kurrë para saj lodhjen apo dorëzimin përpara asaj çka jeta i rezervoi. “Si Sizif më duket vetja”, pranon jo pa keqardhje, përballë sfidës që nis çdo mëngjes nga a para dhe nuk sheh kurrfarë përmirësimi. “Megjithatë ka dasht’ zoti që me dashurinë që i kam falur të tregojë përmirësim.” Të paktën ka rikuperuar shëndetin fizik dhe, nga përvoja dhe leximet e shumta, ai e di si të sillet pothuajse në çdo rast.
“Më parë duhet të gjej dikë, që ta lë për pak orë me time shoqe e më pas të përmbush detyrat shoqërore, edhe kur bëhet fjalë për ndonjë mort..."
Nga të dhënat statistikore rezulton që 60 përqind e njerëzve, të prekur nga Alzheimer, janë gra. “E si mund të mos përkujdesem për të?! E kam dashur dhe vazhdoj ta dua. Kemi kaluar një jetë të mirë bashkë, kemi dy djem, të cilët për hir të së vërtetës i ka edukuar ajo. Për shkak të saj u bënë ata që janë sot.”Thotë se i ndodh që kur del shëtitje me të shoqen, pasditeve, ka nga ata të njohur që edhe hezitojnë ta përshëndesin. “Nëse nuk më flasin kur jam me time shoqe, as nuk dua të më flasin kur jam vetëm. Edhe nuk pranoj të më flasin. Ajo është ime shoqe dhe duhet ta respektojnë”, thotë. Megjithatë, në këta dhjetë vjet, askush nuk e ka kuptuar, në mjedisin e punës vështirësinë që ka në bashkëjetesën me këtë sëmundje. “Kur hyj në shkollë, i lë të gjitha jashtë derës”, thotë mësuesi që ka pritur e përcjellë breza të tërë të rinjsh në karrierën e tij prej katër dekadash. “Ndodh që për 7 Mars apo ndonjë festë tjetër, nuk i bashkohem dot kolektivit, sepse duhet të kujdesem për time shoqe. Njëherë m’u desh të ndalja tim bir nga puna, që të mund të isha me kolegët.” Thotë se të vështirë e ka edhe në raste fatkeqësish, kur duhet të shkojë për ngushëllim. “Më parë duhet të gjej dikë, që ta lë për pak orë me time shoqe e më pas të përmbush detyrat shoqërore, edhe kur bëhet fjalë për ndonjë mort, edhe tek njerëzit më të afërt.”
Ndërsa më shoqëron deri tek porta e shtëpisë, thotë se përveç parketit, që u detyrua të shtronte dyshemenë, sepse kishte raste kur e shoqja nuk pranonte t’i vishte pantoflat edhe sistemin elektrik e ka bërë të komanduar. Kurrë nuk i dihet me një të sëmurë me Alzheimer! Edhe verandën e vogël e ka mbuluar me rrjetë, për të minimizuar incidentet që mund të ndodhin ndërsa ajo lëviz, nëpër shtëpi. Kthehet brenda, duke më përshëndetur, ndërsa do i përgatisë darkën, do ta ushqejë, do ta veshë për gjumë e do të rrijë me një sy hapur, për t’ia behur në këmbë kur netët do të jenë të trazuara e ndërsa do të rehatohen në kolltukun përpara televizorit, ai do t’i rrëfejë derisa ta përkundë gjumi historinë e tyre të dashurisë.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
