A e dini se ku shkojnë indet tuaja mbas operacionit?

Nga Steven Petrow- A mendoni se i keni të dhënat tuaja mjekësore? Shënimet e doktorëve, gjakun që mbetet në laborator kur kryeni analiza, testet e radiologjisë, informacionin gjenetik, madje dhe indet e hequra gjatë një procedure kirurgjikale. Askujt nuk i kishte shkuar mendja për këtë apo jo?
Nëse nënshkruani përpara testit apo operacionit se jeni dakord me gjithçka gjatë vizitës tuaj, jeta juaj i përket doktorit apo institucionit që kujdeset për shëndetin tuaj.
Ata mund të studiojnë, shesin ose bëjnë çfarë të duan me indet tuaja pa ju njoftuar apo kompensuar, megjithëse të dhënat duhet të mbeten gjithmonë anonime. Unë kam nënshkruar një prej këtyre të fundit dhe nuk e kisha menduar kurrë se ku shkonin të dhënat e mia deri sa lexova se spitali Memorial Sloan Kattering ishte kritikuar për licencimin e të dhënave personale të pacientëve për përfitim të spitalit.

Unë u habita nga lajmi pasi unë, motra dhe nëna ime e ndjerë kemi qenë pacientë të këtij spitali. Kështu që u interesova për të ditur më shumë mbi çështjen e privatësisë. Sinqerisht isha i habitur kur mësova se spitali kishte nënshkruar një marrëveshje partneriteti me kompaninë Paige.AI, një institucion që kryen studime të ndryshme. Indet dhe qelizat e mia do të shërbenin për një kërkim mbi kancerin e mëlçisë. Spitali i kishte shitur kompanisë 25 milion të dhëna të pacientëve për kryerjen e hulumtimeve, pa pyetur asnjë nga pacientët dhe pa asnjë kompensim drejt tyre.
Spitali u akuzua sepse ky partneritet kufizon qasjen ndaj këtyre të dhënave tek një partner tregtar në vend që ta ndajë atë me studiuesit e tjerë në mbarë botën, përpjekjet e të cilave mund të ndihmojnë gjithashtu në gjetjen e kurës. Askujt nuk mund t’ja marrë mendja që ky do të kthehej në një biznes të madh.

Në vitin 2017, blerja ligjore, shitja dhe tregtimi i të dhënave tona personale mjekësore arritën në 14 miliardë dollarë. Të dhënat e pacientëve shiten ose licencohen në mënyrë të një pas njëshme për kompanitë hulumtuese si Paige.AI, si dhe për agjentët mjekësorë që i grumbullojnë nga evidencat e mjekut dhe spitalit, në pretendimet se kanë vlerë të konsiderueshme. Për shembull, kompanitë farmaceutike paguajnë një çmim për këto të dhëna për të përcaktuar saktësisht reklamat e tyre në internet.
Kjo procedurë është e ligjshme dhe gjykatat e kanë mbështetur, edhe nëse nuk e dinit se çfarë po pranonit. Si një i mbijetuar i kancerit, e di rëndësinë e përparimit të shkencës mjekësore. Kur unë u diagnostikova me kancer në vitin 1984, shkalla e mbijetesës ishte më e madhe se 90 për qind. Po të isha diagnostikuar një dekadë apo më herët, ndoshta do të isha i vdekur tani.

Si përfitues i kërkimit jam i lumtur. Gjithashtu, falënderoj mjekët dhe stafin në Memorial Sloan Kettering që më shëruan, por unë i kisha kushtuar vëmendje vetëm sëmundjes. Në vitin 2013, nëna ime ishte po aq e fokusuar në rreziqet dhe përfitimet e operacionit të saj për kancerin e mushkërive dhe as ajo nuk e lexoi formularin nga afër.
Asnjë prej nesh nuk mendoi se çfarë mund të bëhej me indet tona dhe do të ishim shokuar nëse dikush do të na thoshte se sapo kishim rënë dakord që të shiteshin.
Në fund të formularit ishte një fjali që askush nuk do ta kishte parë, ku shkruante “spitali ka lejen time për të përdorur indet dhe organet e mia në çfarëdo mënyre që përparon shkencën mjekësore, duke përfshirë zhvillimin e produkteve bio mjekësore në të cilat unë nuk pretendoj interes financiar”. Padyshim që do të kishim pranuar që indet tona të përdoreshin për qëllim të studimeve, por kur e mendova më gjatë të gjitha të dhënat e pacientëve ishin transparente dhe fitimet nuk i merrnin pacientët.

Spitalet fitojnë miliarda lekë në shitjen e të dhënave mjekësore dhe asnjë ligj nuk e ndalon këtë. Miku im Jodi Daniel, një avokat i specializuar në politikat e informacionit digjital për të drejtat e pacientëve, më shpjegoi se pacientët nuk zotërojnë të dhënat e tyre mjekësore në 50 shtete të ndryshme të botës. Ligji për Transportin dhe Përgjegjshmërinë e Sigurimeve Shëndetësore, një ligj federal i vitit 1996 që mbron jetën private të pacientëve, nuk merr asnjë pozitë mbi pronësinë, e cila nuk ishte parashikuar. Danieli, i cili ndihmoi të shkruante këtë ligj, thotë se ishte shkruar përpara se, njerëzit të ishin duke menduar për vlerën dhe përdorimin e të dhënave që ne bëjmë sot. Natyrisht, vlera e të dhënave mjekësore ka qenë e njohur për studiuesit për dekada të tëra dhe pacientëve u kërkohet rregullisht të nënshkruajnë ato që quhen "formular", që do të thotë pajtim me të gjitha kushtet.

Avokatët e shëndetit thonë se ju mund të vendosni klauzola me të cilat nuk pajtoheni, por kjo nuk shihet me dashamirësi nga spitalet. Kur e pyeta Roger Ëilson, kryetarin e Bordit të Rishikimit të Institucionaleve të spitalit Sloan Kettering dhe drejtorit të sallës së operacionit, në lidhje me këtë ai tha se në mënyrë operative është problematike, sepse pacientët mund të mos duan të përdorin të dhënat e tyre dhe nuk futen në operacion për shkak se janë të frikësuar.

Tani që po filloj të mendoj për të dhënat e mia shëndetësore si pronë personale, ekziston pyetja nëse pacientët duhet të kompensohen për të dhënat e tyre ose mostrat e indeve. Steven Joffe, shefi i etikës mjekësore në universitetin e Pensilvanisë, mendon se vlera e të dhënave individuale është e papërfillshme, vlera reale vjen nga mbledhja e informacionit, domethënë nga një numër i madh pacientësh.
Kompania Hu-manity.co, e sheh pronësinë e të dhënave mjekësore si një e drejtë themelore e njeriut. Aplikacioni i saj, me emër #My31, do t'i lejojë përdoruesit të vendosin se si mund të përdoren apo jo të dhënat e tyre mjekësore. Përdoruesit mund të zgjedhin nëse janë të gatshëm të japin me qira ose t'i ndajnë të dhënat e tyre, cilado qofshin ato. Gjithashtu nëse dëshirojnë mund të shesin ose dhurojnë indet e tyre.

Richie Etwaru, bashkë themelues dhe shefi ekzekutiv, argumenton se mjekët dhe spitalet duhet të respektojnë vendimet e pacientëve. Siç tha dhe Etwaru, ne kemi mundësi të kemi të ardhura edhe nga të dhënat tona mjekësore.
“Të paktën pacientët duhet të jenë të vetëdijshëm për të drejtën themelore njerëzore,” tha ai.
Nga kjo situatë e vetmja gjë që mund të them është se, nëse do të kem një operim përsëri do kujdesem që të dhënat e mia personale dhe shëndetësore të mos cenohen.

*Steven Petrow, është një gazetar dhe autor i disa librave për çështjet të ndryshme të shëndetit./The Washington Post/

Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.