.png)
Motra ime lindi me aftësi të kufizuara shumë të rënda, si pasojë e një çrregullimi gjenetik. Ajo nuk mësoi kurrë të fliste. Nuk besoj se ishte në gjendje të njihte as fytyrat e anëtarëve të familjes së saj. Ajo mund të reagonte ndaj njerëzve dhe gjërave përreth, si për shembull ndaj muzikës, të cilën e adhuronte dhe kërcente sa herë e dëgjonte, por çdo moment për të ishte krejtësisht i ri dhe nuk lidhej kurrë me të kaluarën apo të ardhmen.
Ashtu si shumë familje të tjera në të njëjtën situatë, edhe ne morëm këshilla se si ta kuptonim aftësinë e kufizuar të motrës sime. Na thoshin se ndonjëherë të kesh një motër ose vëlla me aftësi të kufizuara e bën jetën më të vështirë, por se kjo ndodh me çdo marrëdhënie mes motrash e vëllezërish. Na këshillonin të përqendroheshim tek aspektet pozitive, tek ato që e bënin familjen tonë të veçantë. Motra ime vlerësohej për pastërtinë e gëzimit të saj dhe pafajësinë e dashurisë që shprehte. Shpesh dëgjonim se të gjithë ne mund të mësonim diçka prej saj.
Megjithëse këto këshilla jepeshin me qëllime të mira, me kalimin e kohës kuptova se ato ishin të gabuara – si për mënyrën se si duhet kuptuar aftësia e kufizuar, ashtu edhe për kuptimin e vuajtjes.
Ndonjëherë, përqendrimi vetëm tek ana pozitive bëhet një mënyrë për të mohuar realitetin. Po, pati edhe momente gëzimi. Por ndërrimi i pelenave bëhet shumë më i vështirë pas moshës 18-vjeçare, kur personi peshon po aq sa ti. Motra ime kishte shpërthime nervore dhe sjellje të vështira për t’u menaxhuar. Prindërit e mi nuk mund ta linin vetëm në shtëpi, qoftë edhe për të shkuar deri në dyqan. Ishte sikur pjesët më të lodhshme të kujdesit për një foshnjë të zgjateshin për vite të tëra, pa asnjë fund në horizont.
Më e vështira nga të gjitha ishte se personi për të cilin bëheshin të gjitha këto sakrifica nuk mund të kthente asgjë mbrapsht. Prindërit e mi punuan pa u lodhur për t’i siguruar motrës sime një jetë sa më të mirë dhe nuk ishte as e qartë nëse ajo e dinte se kush ishin ata. Një anëtar tjetër i familjes sonë u përball më vonë me probleme të shëndetit mendor dhe një pjesë e imja pyet veten nëse barra e kujdesit për motrën time e çoi atë drejt këtij rrënimi.
Sigurisht, për shumë njerëz, dashuria dhe përkujdesja ndaj një fëmije me aftësi të kufizuara i japin kuptim jetës pikërisht sepse janë kaq të vështira. Kam dëgjuar shumë prindër të flasin për këtë ndjenjë kuptimi dhe e kam parë me sytë e mi në aktet e tyre të përditshme të përkushtimit. Por ndonjëherë kjo vetëmohim mund të shndërrohet në një formë të fshehtë krenarie apo vetëkënaqësie.
Romani “Lie Down in Darkness”, i botuar në vitin 1951 nga fituesi i Çmimit Pulitzer, William Styron, e përshkruan pikërisht këtë dinamikë. Një nënë derdh gjithë dashurinë e saj në marrëdhënien me vajzën e saj me aftësi të kufizuara, por ndërsa historia zhvillohet, bëhet e qartë se pas vetëmohimit të saj fshihet edhe një element narcizizmi. Ajo mban mëri ndaj pjesëtarëve të tjerë të familjes, sepse marrëdhëniet me ta janë të ndërlikuara, ndërsa me vajzën e saj gjithçka është e thjeshtë, e pastër dhe plotësisht nën kontrollin e saj.
Vuajtja është pjesë e jetës. Por vuajtja duhet të lidhet me një qëllim; përndryshe, ajo bëhet thjesht një mënyrë për të treguar sa shumë mund të durosh. Familjet që kanë një fëmijë me aftësi të kufizuara shpesh inkurajohen t’i përqafojnë sfidat që përjetojnë, por rrallëherë u jepet një përgjigje për pyetjen se përse po vuajnë.
Kjo ishte pyetja që më erdhi në mendje kur motra ime ndërroi jetë në vitin 2015, në moshën 26-vjeçare, si pasojë e komplikimeve të gjendjes së saj gjenetike. Për çfarë kishin shërbyer të gjitha ato vuajtje? Ajo nuk u përmirësua kurrë dhe nuk kishte asnjë mundësi që kjo të ndodhte. Ajo ishte krejtësisht e pavetëdijshme për sakrificat që bëheshin në emrin e saj.
Në fund, ishte një person tjetër, edhe ajo motër e një vajze me aftësi të kufizuara, që më ndihmoi t’i jepja përgjigje kësaj pyetjeje. Ajo ishte një katolike e devotshme dhe, ashtu si unë, kishte një motër me aftësi të kufizuara të rënda mendore. U njohëm gjatë viteve të universitetit. Një ditë, ajo ngriti një pyetje teologjike: të krishterët besojnë se në parajsë çdo mangësi trupore do të shërohet. Është e lehtë të imagjinohet se çfarë do të thotë kjo për njerëzit që kanë humbur gjymtyrë ose janë të paralizuar, por çfarë do të thotë kjo për njerëz si motrat tona?
U përpoqa të imagjinoja motrën time të shëruar nga aftësia e saj e kufizuar dhe, për një çast, kjo ide m’u duk tërheqëse – një motër me të cilën mund të flisja dhe të ndërtoja një marrëdhënie. Por mendimi se poshtë kufizimeve të saj ekzistonte një “vetvete e vërtetë”, e bllokuar dhe që përpiqej dëshpërimisht të dilte në sipërfaqe, ishte në të vërtetë i frikshëm. Për më tepër, kjo ide nuk kishte logjikë. Tek një person pa gjymtyrë mund të imagjinohet se si duhet të dukej trupi i tij. Por tek dikush si motra ime, ishte e pamundur të imagjinohej një personalitet krejtësisht i ri.
Të menduarit për parajsën më ndihmoi t’i jepja kuptim përvojës së familjes sime dhe sakrificave që bëmë për motrën time. Qëllimi nuk ishte që ajo të bëhej një motër që mund të fliste. Nuk ishte kjo ajo që na priste përtej kësaj jete. Motra ime do të mbetej po ajo që ishte. Ndryshimi do të ndodhte tek ne të tjerët. Nuk do të kishim më nevojë të minimizonim realitetin e gjendjes së saj apo ta justifikonim atë përmes një adhurimi të kotë të vuajtjes. Ne do ta pranonim motrën time pikërisht ashtu siç ishte. Dhe kjo është përsosmëria drejt së cilës ne duhet të synojmë.
Shkruar nga Helen Andrews, për “Washington Post”
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
Lini një Përgjigje