Shendet

Sëmundja shkatërruese e një burri që nuk e zbuluan as 100 mjekë

Për Bob Schwartz, një nga gjërat më të vështira që i shkakton sëmundja e tij pa emër është gjumi i pamjaftueshëm. Dhe kur Bob, i cili vuan nga insomnia, arrin të flejë, ai zgjohet çdo 90 minuta dhe urinon në sasi të mëdha. Shumicën e netëve ai mund të flejë deri në 4 orë në total. Mungesa kronike e gjumit është vetëm një nga simptomat e problemeve që kanë befasuar 100 mjekë nga i gjithë vendi me të cilët Schwartz është konsultuar që në vitin 2016.

Pavarësisht përpjekjeve që ka bërë 59-vjeçari i cili dikur ka punuar si avokat i keqkuptimeve mjekësore por tani është dorëhequr dhe punon si filantropist akoma nuk e ka një diagnozë. Për shkak të problemit të tij urinor, Bob vuan nga zhvendosjet masive të lëngjeve të trupit kur ai çohet në këmbë apo shtrihet, nivel shumë të lartë të gjakut, çrregullime të tretjes, mosbalancime hormonale dhe lodhje.

Ai i është drejtuar “Mayo Clinic” dy herë dhe ka qenë edhe në “Cleveland Clinic”. Vjeshtën e kaluar, Bob i cili jeton afër Detrotit kaloi një javë në “Programin e Sëmundjeve të pa Diagnostikuara” në Institucionin Kombëtar të Shëndetit. Ky institut është i dizajnuar të diagnostikojë edhe sëmundjet më të çuditshme. Por një specialist i “Mayo” e cilësoi atë si “një zebër mes zebrave”, një shprehje mjekësore për një rast jashtëzakonisht të rrallë.

Mjekët e Institutit Kombëtar të Shëndetit kanë identifikuar një arsye që shkakton simptomat e tij, venat e tij janë shumë të zmadhuara dhe shumë të dala, por ata nuk dinë çfarë trajtimi ti bëjnë dhe nuk kanë parë kurrë një rast të ngjashëm.

Për Schwartz, rasti i tij i rrallë dhe mungesa e diagnozës kanë shkaktuar shumë momente dëshpërimi. Por ai thotë se është i vendosur të zbulojë çdo gjë që mundet mbi sëmundjen që ka ndikuar në çdo aspekt të jetës së tij. Bob tha se shpreson që historia e tij të ketë sugjerime që mund ti japin atij pak lehtësim. Duke qenë se puna e filantropisë është qendra e jetës së tij ai do që të ndihmojë të tjerët që janë duke u përballur me betejat e tyret mësojnë diçka apo të shkojnë tek ai për këshilla.

Bob Schwartz

Zebra e rrallë

Schwartz tha se deri në vitin 2016, ai ishte “sinonimi i shëndetit”. Një vegjetarian që në shkollë të mesme, ai asnjëherë nuk kishte pirë cigare apo alkool. Një sportit entuziast i cili vraponte 10 milje në ditë dhe luante basketboll.

Në vitin 2007, Bob i cili atëherë ishte 47 vjeç u tërhoq nga praktika e tij në drejtësi dhe bashkë me gruan e tij Robin ai hapi fondacionin “Here to Help” i cili u vjen në ndihmë njerëzve në nevojë.

Gjatë vitit 2016, Schwartz tha se ai filloi të ndihej i lodhur. Gjatë vrapit që bënte jashtë këmbët dhe duart e tij e ndjenin të ftohtin më shumë se zakonisht.

“Unë thjesht mendova, ‘Epo po plakem’”, tha Schwartz. Problemi me urinimin filloi në vitin 2017. Gjatë ditës ai prodhonte sasi të vogla urine pavarësisht se sa lëngje mund të konsumonte.

“Por kur shtrihesha në darkë në krevat”, thotë ai, “ndodhte e kundërta”.

Urologët nuk mundën të gjenin asgjë që mund ta shpjegonte fenomenin. Në shtator të vitit 2017, Schwartz u shtrua në spitalin Beaumont afër shtëpisë së tij. Niveli i tij i gjakut ishte më i lartë se zakonisht dhe pjesët e tij të trupit, sidomos këmbët, i ndjente të rënda dhe të fryra. Doktorët thanë se Bob vuante nga hyponatremia e cila mund të quhej ndryshe intoksikim i ujit. Përqendrimi i natriumit në gjakun e tij ishte rrezikshmërisht i ulët dhe e vinte atë në rrezik për komplikime serioze, duke përfshirë ënjtjen e trurit që mund të shkaktonte koma apo vdekje.

Në fund të tetorit në vitin 2018, Bob dhe gruaja e tij, të cilën ai e përshkruan si “një shtyllë force dhe shprese” kaluan një javë në Institutin Kombëtar të Shëndetit. Skuadra e tij përfshinte kardiologë, reumatologë, specialistë të enëve të gjakut, një gjenetist dhe një ekspert për dysautonomia-n, një çrregullim i sistemit nervor autonom i cili kontrollon frymëmarrjen dhe rrahjet e zemrës.

Bob, i cili e quajti skuadrën “fenomenale”, iu nënshtrua një numri të panumërueshëm testesh dhe përsëri ekspertët mbetën të shastisur.

Në çështjen e Schwartz, hipoteza kryesore është se sistemi i tij shumë i madh dhe i fryrë i venave mund të reflektojë një problem delikat me kolagjenin në indin e tij lidhës. Është e mundur që kolagjeni, një proteinë e cila funksionon si një lloj skele dhe mban trupin nuk është mjaftueshëm i fortë për të mbështetur muret e venave të tij. Ai gjithashtu tregon shenja të dysautonomia-s.

“Çdokush mund të dorëzohet, është gjëja më e thjeshtë në botë për tu bërë. Por të tregohesh i fortë në momentin që çdokush do të të kuptonte edhe nëse dorëzoheshe, kjo është forcë e vërtetë”.

 

Më Shumë