.png)
Nga Anxhela Çelanji – “Është si dikush që e kanë dënuar me vdekje dhe pret ditën e ekzekutimit”. Ky ka qenë mendimi i parë i Tanush Caushit, kur mësoi se ishte me sklerozë të shumëfishtë.
Caushi është 39-vjeç dhe me profesion inxhinier ndërtimi. Ai mësoi për sëmundjen e tij në vitin 2015.
“Në fakt nuk e kam ditur si sëmundje më parë. Tani kur e mendoj, që në Fakultet në vitin 2002 kam pasur shenjat e para. Kam pasur mpirje të këmbës së majtë herë pas here. Kthehej si një çalim i lehtë”, i tregon Caushi Gazetasi.al
39-vjeçari tregon se në vitin 2012 po bënte videoklipin e dasmës në Butrint, daja i tij me shaka i kishte thënë “dhëndër pse çalon?”. Por as Caushi dhe as familjarët e tij nuk e dini se pas atij çalimi të thjeshtë në dukje, fshihej skleroza e shumëfishtë.
“Më kujtohet herë-herë sikur më rrëzonte dikush nga mbrapa, kur kthehesha në shtëpi me këmbë nga puna. Në vitin 2013 pata një përkeqësim kur moti ishte shumë i nxehtë. Por kaloi duke përdorur omega 3- 6 muaj”, shton më tej Caushi.
Kjo sëmundje është një çrregullim neurologjik kronik me natyrë autoimune
Nga ana mjekësore përcaktohet si “një inflamacion i sistemit nervor qendror (truri dhe palca kurrizore) të pasuar nga humbja e shtresës mbrojtëse të mielines që rrethon fibrat nervore”.
Kjo sëmundje shkakton një paralizim të impulseve nervore. Skleroza e shumëfishtë vjen në disa forma si; përsëritëse, progresive sekondare, progresive primare, progresive përsëritëse dhe beninje.
Caushi tregon se është në shkallë të avancuar dhe në formën progresive sekondare. Ai i tregoi Gazetasi.al se dalë nga dalë gjendja e tij u përkeqësua dhe përfundoi duke lëvizur me paterica.
Më tej Caushi pohon se jetesa në Shqipëri e personave me sklerozë të shumëfishtë është tejet e vështirë.
“Përpos sfidës psikologjike me veten, janë edhe pesë sfida kryesore me shtetin”, shton Caushi.
Ai tregon se në vendin tonë ka mungesë të medikamenteve falas, të cilat duhet të jenë cilësore dhe të duhurat.
Shqipëria, me më pak medikamente se rajoni
Caushi shton më tej se shteti shqiptar aktualisht ofron vetëm me dy tipe medikamentesh (interferon dhe fingolimod), ndërkohë që Kosova ka 3, Maqedonia 7, Mali i Zi 12.
“Fizioterapi falas dhe rehabilitim fizik nuk ka (të cilat privatisht janë 20-25 euro për seancë). As përkrahje psikologjike apo sociale. Mungon një strategji për punësimin e këtyre personave. Duke marre parasysh se behet fjale për moshë të re dhe mesatarja është 30-35 vjeç. Më të shumta në numër janë gra”, shton Caushi.
Në të gjitha këto boshllëqe sociologia Marsi Simo i shpjegoi Gazetasi.al se pacientët përjetojnë çrregullime të ndryshme mendore. Ato ndikojnë fuqishëm në performancën e tyre të përditshme si në jetën sociale dhe familjare.
Sipas Simos, kjo sëmundje ndikon në identitetin, dimensionet psikosociale, ekuilibrin emocional, vetëkënaqësinë, efikasitetin dhe ndërveprimin social.
Ndikimet psiko-sociale në jetën e këtyre individëve
“Ekziston nevoja për të identifikuar këto probleme dhe shqetësime dhe për të marrë masa efektive. Sipas një studimi “Sfidat në aktivitetet e përditshme të jetesës së pacientëve me sklerozë të shumëfishtë” Ali Dehghani dhe Mahsa Khoramkish theksuan se pacientet i bashkon “frika nga e ardhmja e pasigurt”. Kjo si sfida më e rëndësishme e jetës së përditshme në pacientët me sklerozën e shumëfishtë”, shton Simo.
Sipas shefes së shërbimit neurologjik në QSUT, incidenca e personave me këtë sëmundje është rritur. Në një deklaratë ajo ka shpjeguar se, më parë ka pasur 10-12 veta për 100.000 banorë, tashmë janë në 30 për 100.000 banorë.
Në kuadër të problematikave të kësaj sëmundje është ngritur një organizatë e quajtur “Jeto Përsëri”. Organizata ka për qëllim të ndërgjegjësojë jo vetëm shoqërinë por edhe shtetin mbi vështirësitë e kësaj sëmundje.
Simo shpjegon se përpos problemeve shëndetësore edhe barra psikologjike, është shumë e madhe tek këta pacientë.
Sipas saj rreth 50% e pacientëve janë të prekur nga depresioni dhe ankthi. Ajo shpjegon për Gazetasi.al se çrregullimet e ankthit janë tre herë më të zakonshme tek këta persona, sesa në popullatën e përgjithshme.
“Kur bëhet fjalë për të jetuar me sklerozë të shumëfishtë, ankthi shpesh buron nga pasiguria se çfarë do të sjellë e nesërmja. Ata janë të prekur edhe nga efekti Pseudo-bul-bar (PBA). Kjo është një gjendje që karakterizohet nga episode të të qeshurave ose të qarave të papritura të pakontrollueshme dhe të papërshtatshme”, shpjegon Simo.
Sociologia shton se duke pasur parasysh këto sfida, personeli shëndetësor, veçanërisht infermierët, anëtarët e familjes dhe organizatat shoqërore, mund të ndihmojnë në përmirësimin e gjendjes së pacientëve.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
