Çfarë është sindroma Tourette dhe sa trajtohet?

A mundet që shakatë dhe humori i tepruar të krijojnë një klimë ku stigmatizimi dhe diskriminimi tolerohen dhe madje lejohen?
Për studimin tonë të fundit, ne vendosëm të hetojmë mbi njerëzit me sindromën Tourette dhe si ndikon kjo në jetën e tyre. Ne përdorëm një anketë në internet në të cilën morën pjesë 199 të rritur me këtë sindromë 20 prej të cilëve gjithashtu i intervistuam gjatë. Pjesëmarrësit theksuan se si shakatë për gjendjen e tyre, ndoshta pa dashje, janë përdorur si armë kundër tyre dhe kanë ndikuar që ta marrjen gjendjen seriozisht. Shumë nga pjesëmarrësit theksuan se ata kurrë nuk ishin konsideruar të kualifikuar për aranzhime fleksibël të punës pavarësisht nga paaftësia e tyre. Pjesëmarrësit tanë gjithashtu besuan se mediat, duke u fokusuar vetëm në sharje, tallen dhe thjeshtojnë shumë gjendjen.
Një gjendje e keqkuptuar.
Megjithatë, shenja dalluese të gjendjes janë lëvizjet e pakontrolluara të trupit, ndjesia e etheve dhe e besdisëse. Disa prej tyre mund të jenë të thjeshta por ka edhe të tjera që janë dobësuese duke e bërë të vështirë përditshmërinë. Shumë njerëz me Tourette kanë edhe probleme të tjera, të tilla si çrregullimi i hiperaktivitetit të deficitit të vëmendjes dhe çrregullimi obsesiv-kompulsiv , të cilat mund të ndikojnë më tej në mirëqenien e tyre .
“Sigurisht, njerëzit që nuk e kanë këtë gjendje nuk e marrin seriozisht. Ata mund të qeshin me ne dhe të thonë se është thjesht një shaka. Sepse kjo është ajo që “Tourette” është për ta, një shaka”, thanë pjesëmarrësit.

Shumë pjesëmarrës shpjeguan se kjo ka çuar në kujdesin e pamjaftueshëm shëndetësor, duke bërë që mjekët e përgjithshëm të mos arrijnë të dallojnë simptomat e tyre kryesore. Ndërsa të tjerë diskutuan mungesën e shërbimeve të specializuara , duke përfshirë këshillat jokonsistente nga mjeku i tyre. Kjo gjë vjen se nuk ka udhëzime të sakta për trajtimin e Tourette.
Mungesa e këtyre udhëzimeve mund të jetë jehonë e mungesës së vëmendjes që ka marrë kjo gjendje në krahasim me aftësitë e tjera të kufizuara, të cilat merren më seriozisht. Sipas Melina Malli, një bashkëpunëtore e lartë kërkimore në Universitetin Metropolitan të Mançesterit dhe Rachel Forrester-Jones, drejtoreshë dhe profesoreshë e Shkollës së Studimeve Shëndetësore, Universitetit Perëndimor, Ontario, Kanada, pandemia e thelloi më shumë gjendjen.
“Është koha për të marrë seriozisht Tourette”,thonë ekspertët.
Ato shpjegojnë se Tourette vazhdon të trajtohet si shaka dhe sfidat e njerëzve vazhdojnë në jetën e përditshme.

Burimi: The Indipendent/ Përshtati: Gazeta “Si”

Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.