.png)
Armando është një i ri 18-vjeçar, i cili që prej fëmijërisë vuan nga hemofilia. Kjo sëmundje – thotë ai – i shkakton dhimbje të gjunjëve dhe kyçeve që nuk kanë të përshkruar. Pandemia i ka sjellë atij dhe të paktën 253 pacientëve të tjerë hemofilikë situata nga më të ndryshmet, shumë të vështira.
“Duke u përpjekur të rregulloja një vidë në sirtarin e dhomës, u vrava me një mjet prerës dhe kjo mjaftoi që të nisnin dhimbjet në dorë dhe që gjaku të mos pushonte. Në pamundësi për të lëvizur, kalova një gjendje të rënduar shëndetësore aq sa humba edhe ndjenjat nga dhimbjet”, rrëfen ai për Gazetën “Si”.
“U zgjova në spital. Fatmirësisht aso kohe babi im kishte ardhur shpejt nga puna dhe në kohë kishte marrë ambulancën, sepse përndryshe nuk dihej se ç’do të bëhej. Ajo plaga e vogël më kushtoi rreth 2 javë në spital ku duhet të qetësoja dhimbjet dhe të pastroja mbetjet e gjakut në plagë,” shton ai.
18-vjeçari thotë se për shkak të sëmundjes edhe fëmijëria e tij nuk ka qenë normale për shkak se duhej të ishte tepër i kujdesshëm në çdo lëvizje. “Nuk luaja dot si fëmijët e tjerë, në çdo hap që hidhja kisha mamin nga mbrapa që thoshte kujdes,” tregon i riu.
Mjeku Bledi Kalaja në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza” i shpjegoi Gazetasi.al se hemofilia është një sëmundje gjenetike e lindur kronike që trashëgohet nga nëna tek djali ose nga babi tek vajza. Hemofilia si sëmundje është deficit i faktorëve përkatës, nëse është deficit i faktorit 8 quhet hemofilia A, nëse është i faktorit 9 quhet hemofilia B, këto në përgjithësi quhen në përgjithësi sëmundje të rralla.
“Më të shpeshta janë hemofilia A dhe B. Ka të bëjë me një çrregullim të koagulimit të gjakut, pra nuk pikset gjaku që tek pacienti shfaqet klinikisht me fenomene hemorragjike. Më të shpeshta si hemorragji nëpër artikulacione sidomos në artikulacionet e mëdha, ato që mbajnë peshën më të madhe që kanë aktivitet fizik më të madh gjatë ditës, si bërrylat, gjunjët. Mund të ndodhin edhe hemorragji më të rëndësishme si ato të aparatit tretës, aparatit urinar dhe cerebrale, por këto janë shumë të rralla sepse nëse trajtohet pacienti këto fenomene nuk paraqiten”, shpjegon mjeku.
Kalaja shpjegon se një grumbullim me sasisë së gjakut në artikulacion me kalimin e kohës nëse nuk trajtohet mund të çojë në dëmtim të artikulacioneve në mënyrë kronike. Sipas mjekut duke marrë mjekimin sa më parë anashkalohet edhe shtimi i hemorragjisë. Mjeku shton se ka edhe një protokoll ndjekës jo vetëm me trajtimin specifik pra zëvendësimin e faktorit por edhe mjekët si ortopedët dhe fizioterapistët sepse kanë nevojë për një rehabilitim edhe më tej.
Çfarë solli pandemia për pacientët hemofilikë?
Kalaja shpjegon për Gazetasi.al se në kushtet e pandemisë pacientët që vuajnë me hemofili nuk është se kanë ndonjë risk të shtuar se popullata normale, ashtu e kanë dhe pacientët hemofilikë në rëndesën e infeksionit.
“Jemi munduar të kufizojmë balancën nëpërmjet kufizimit të lëvizjes dhe mjekimit. Sigurisht që mjekimin e kanë marrë dhe e kanë marrë në vendin ku jetojnë. Na ka ndihmuar shumë komunikimi virtual me mjekët e rretheve dhe nuk kemi komunikuar vetëm për mjekimin, por edhe për pjesën laboratorike dhe imazherike, afër vendit ku banojnë. Hemofilia është mungesë e një faktori përkatës dhe trajtimi është zëvendësimi i faktorit përkatës, kështu që jemi kujdesur që të trajnojmë edhe vetë pacientët që ta marrin medikamentin në shtëpi që në momentin e parë që ju shfaqet një hemorragji. Është në formë injeksioni intravenoz dhe rreth 99% e pacientëve janë trajnuar për ta marrë injeksionin, për fëmijët janë trajnuar prindërit,” shpjegon mjeku.
Sipas mjekut ky proces që u krye në pandemi, ishte menduar prej kohësh të realizohej sepse është një proces shumë efikas për kursimin e kohës. Për sa i përket vaksinës së Covid-19, mjeku shpjegoi që pacientët hemofilikë duhet që para se të marrin vaksinën të marrin një dozë të vogël të medikamentit dhe pasi të marrin vaksinën të mbajnë me kompresa të ftohta vendin e injeksionit.
Më tej mjeku shpjegon se në regjistrin kombëtar të hemofilisë janë rreth 253 pacientë me hemofili, të marra në total. Nga këta 158 janë hemofilia A, të rritur , 60 janë hemofilia A pediatrik dhe 30 janë hemofilia B adult dhe 5 pediatrik.
Sipas të dhënave nga ana klinike mungesa e faktorëve është e njëjtë, paraqesin të njëjtin klinikë në artikulacione. Të dyja format paraqesin të njëjtën rëndesë të cilat ndahen në tre forma, formën e lehtë, të mesme dhe rëndë. Format e rënda janë ato që paraqiten më shpesh dhe kanë problematika më të shumta sepse bëhen edhe hemorragji spontane, ndërsa format e mesme dhe të lehta bëjnë shumë rrallë fenomene spontane kryesisht ato mund të bëjnë hemorragji vetëm pas traumave apo nëse kanë nevojë për operacione kirurgjikale.
Ndër të tjera Kalaja tha se numri i pacienteve me hemofili ka qenë konstant dhe trendi është 1 në 2 pacientë të shtuar në vit.
“Gjithsesi është një regjistër që shtohen në dinamikë. Përveç mënyrës së mjekimit ne punojmë edhe me edukimin dhe rreth 99% e këtyre rasteve kanë një amnezi më parë dhe sidomos në planifikime familjare i edukojmë për probabilitetin e lindjes së fëmijëve hemofilik”, shpjegoi mjeku Kalaja.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
Lini një Përgjigje