.png)
Frazat “spektri i autizmit” ose “në spektër” janë bërë pjesë e gjuhës së përditshme. Ato shpesh përdoren si mënyra të ndryshme për t’iu referuar dikujt që është “neurodivergjent”.
Termi u krijua në vitet 1980 nga psikiatrja Dr. Lorna Ëing, puna e së cilës transformoi mënyrën se si kuptohej autizmi. Në atë kohë, koncepti i saj i “spektrit të autizmit” ishte inovativ. Në vend që ta shihte autizmin si një gjendje të rrallë, të përcaktuar ngushtë, ajo njohu një gamë të gjerë tiparesh dhe përvojash.
Por ideja e një spektri të vetëm, i cili shtrihet nga “i lehtë” në “të rëndë”, mund të jetë mashtruese. Dhe disa ekspertë të autizmit, argumentojnë se termi e ka tejkaluar dobinë e tij.
Kur shumica e njerëzve dëgjojnë fjalën “spektër”, ata mund të imagjinojnë një vijë të drejtë, si ngjyra të rregulluara nga e kuqja në vjollcë. E aplikuar në autizëm, kjo sugjeron që njerëzit me autizëm mund të renditen nga “më autikë” në “më pak autikë”. Por autizmi nuk funksionon kështu.
Autizmi përbëhet nga shumë tipare dhe nevoja të ndryshme, të cilat shfaqen në kombinime unike. Disa persona me autizëm mbështeten shumë në rutinë, ndërsa të tjerë gjejnë ngushëllim në lëvizjet përsëritëse të njohura si “stimulim”. Dhe disa kanë një fokus intensiv në tema të caktuara, një koncept që studiuesit e quajnë “monotropizëm”.
Ekzistojnë gjithashtu lidhje të njohura me gjendje fizike siç është hipermobiliteti. Meqenëse autizmi përbëhet nga të gjithë këta elementë të ndryshëm, nuk mund të ketë një vijë të vetme në të cilën të vendoset çdo person autik.
Megjithatë, përpjekjet për të vendosur kufij vazhdojnë ende. Manuali diagnostikues i Shoqatës Amerikane të Psikiatrisë e ndan autizmin në tre “nivele” bazuar në sasinë e mbështetjes që një person gjykohet se ka nevojë. Ato variojnë nga niveli 1 “që kërkon mbështetje”, në nivelin 2 “që kërkon mbështetje të konsiderueshme” dhe nivelin 3 “që kërkon mbështetje shumë të madhe”.
Por ka hulumtime që argumentojnë se këto nivele janë të paqarta dhe zbatohen në mënyrë jokonsistente. Ato nuk pasqyrojnë gjithmonë përvojat e botës reale të dikujt.
Rrethanat e jetës gjithashtu mund të ndryshojnë nevojat e një personi. Një person me autizëm që zakonisht përballon mirë mund të përjetojë “ezaurim” dhe të ketë një rritje shoqëruese të nevojave për mbështetje, nëse nevojat e tij kanë qenë të paplotësuara për një kohë të gjatë.
Në një artikull të kohëve të fundit kërkimor, studiuesit tregojnë se fazat e jetës si menopauza mund të rrisin nevojat për mbështetje.
Një “nivel” statik nuk mund ta kapë këtë natyrë në zhvillim.
Kohët e fundit, etiketa “autizëm i thellë” është sugjeruar nga komisioni Lancet, një grup ndërkombëtar ekspertësh, për njerëzit me autizëm me aftësi të kufizuara në të nxënë ose nevoja të larta për mbështetje. Por ekspertë të tjerë thonë se fraza nuk është e dobishme sepse nuk na tregon asgjë për sfidat e veçanta të një personi apo llojin e mbështetjes që i nevojitet.
Trashëgimia e sindromës Asperger
Dr. Lorna Ëing gjithashtu prezantoi termin “sindroma e Aspergerit” në Mbretërinë e Bashkuar. Ashtu si koncepti “autizëm i thellë”, përdorimi i këtij termi i ndau njerëzit autikë në ata me nevoja më të larta mbështetjeje dhe ata me sindromën Asperger (nevoja më të ulëta mbështetjeje).
Megjithatë, etiketa u nxor nga emri i mjekut austriak Hans Asperger, i cili në vitet 1940 identifikoi një nëngrup fëmijësh që ai e quajti “psikopatë autikë”. Gjatë periudhës naziste, Aspergeri shoqërohej me një gjenocid të njerëzve autikë me nevoja më të larta mbështetjeje. Për këtë arsye, shumë njerëz autikë nuk e përdorin më termin, edhe nëse kjo është ajo me të cilën u diagnostikuan fillimisht.
Në themel të të gjitha këtyre debateve është një shqetësim më i thellë se ndarja e njerëzve me autizëm në kategori, ose rregullimi i tyre në një spektër, mund të humbë në gjykime rreth vlerës së tyre për shoqërinë. Në formën më ekstreme, hierarki të tilla rrezikojnë dehumanizimin e atyre me nevoja më të larta mbështetjeje. Është diçka që disa aktivistë paralajmërojnë se mund të nxisin axhenda politike të dëmshme.
Në rastin më të keq, ata që gjykohen si më pak të dobishëm për shoqërinë bëhen të prekshëm ndaj gjenocideve të ardhshme.
Kohët e fundit, sekretari i shëndetësisë i SHBA-së, Robert F. Kennedy Junior, tha se do të “përballej me epideminë e autizmit të kombit”.
Deri më tani, kjo ka përfshirë pretendime të hedhura poshtë fuqimisht se përdorimi i paracetamolit në shtatzëni është i lidhur me autizmin tek fëmijët, duke i nxitur gratë shtatzëna të shmangin qetësuesin e dhimbjeve.
Shpesh njerëzit përdorin termin “spektër autizmi” ose “në spektër” si një mënyrë për të shmangur thënien se dikush është autik. Ndërsa kjo shpesh është me qëllim të mirë, ajo është e rrënjosur në idenë se të jesh autik është një gjë negative. Shumë të rritur autikë preferojnë fjalët “autizëm” dhe “autik” drejtpërdrejt. Autizmi nuk është një shkallë ashpërsie, por një mënyrë e të qenit. Është një ndryshim më tepër sesa një defekt.
Gjuha nuk do të kapë kurrë çdo nuancë, por fjalët formësojnë mënyrën se si shoqëria i trajton njerëzit meautizëm. Largimi nga ideja e një spektri të vetëm mund të jetë një hap drejt njohjes së autizmit në të gjithë diversitetin e tij dhe vlerësimit të njerëzve me autizëm ashtu siç janë.
Copyright © Gazeta “Si”
Të gjitha të drejtat e këtij materiali janë pronë ekskluzive dhe e patjetërsueshme e Gazetës “Si”, sipas Ligjit Nr.35/2016 “Për të drejtat e autorit dhe të drejtat e tjera të lidhura me to”. Ndalohet kategorikisht kopjimi, publikimi, shpërndarja, tjetërsimi etj, pa autorizimin e Gazetës “Si”, në të kundërt çdo shkelës do mbajë përgjegjësi sipas nenit 179 të Ligjit 35/2016.
